"Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur", Rencontre avec Claire Marin

La souffrance étant sans doute ce que partagent les personnes, patients, entourage et professionnels, impliqués en fin de vie, il nous a semblé utile de lancer cette rubrique en rencontrant Claire Marin. Cette philosophe vient en effet de co-diriger avec Nathalie Zaccaï-Reyners un livre collectif Souffrance et douleur. Autour de Paul Ricoeur, publié par les Presses Universitaires de France. L'ouvrage réunit des contributions de philosophes, médecins et sociologues autour d'un texte majeur de Paul Ricoeur : "La souffrance n'est pas la douleur". A partir d'une analyse de la maladie psychique, ce texte apporte des repères précieux pour mieux comprendre ce qu'est la souffrance, sans la juger.

 

Cet entretien a été réalisé par Jean-Christophe Mino, médecin chercheur (Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie) dans le cadre de la rubrique « Rencontres des sciences humaines et sociales » du site www.soin-palliatif.org.

Propos recueillis par Jean-Christophe Mino, médecin chercheur, directeur du CNDR Soin Palliatif

 Pouvez-vous nous dire en quoi le texte de Paul Ricoeur "La souffrance n'est pas la douleur" autour duquel est composé cet ouvrage est un texte important ?

Tout simplement parce qu’il montre que l’expérience de la souffrance contamine le sujet et la totalité de son existence. Ce texte, bien que partant d’une analyse de la souffrance psychique, offre les bases d’une réflexion plus générale sur la souffrance et soulève la question d’une nouvelle compréhension du souffrir qui constitue l’un des enjeux pour l’évolution de la médecine aujourd’hui : la souffrance ne se joue pas seulement sur le plan physique, mais est aussi l’effet de représentations : chaque souffrance s’inscrit dans un imaginaire particulier. Soigner un individu demande de comprendre le sens de sa souffrance dans son parcours singulier. On voit, notamment grâce aux lectures de médecins, de sociologues ou de philosophes qui sont proposées dans l’ouvrage, à quel point le texte de Ricœur résonne de manière très contemporaine pour ceux qui travaillent de manière théorique ou pratique sur ces questions. Il offre des clefs conceptuelles qui permettent à la fois de repenser les différentes formes de violences dont un homme peut souffrir, mais également de réfléchir aux tensions dans lesquelles le soignant est pris.

Vous avez écrit sur l'expérience de la maladie - Hors de moi, Allia, 2008 ; Violences de la maladie, violence de la vie, Armand Colin, 2008 - en montrant notamment comment c'est l'entièreté de la vie même, dans toutes ses dimensions, qui se trouve bouleversée par le malheur physique. D'autre part, vous travaillez le concept de "philosophie du soin" pour lequel le soin médical n'est pas une tâche seulement technique mais une pratique sociale plurielle - La philosophie du soin. Médecine, éthique, société, PUF, 2010. Comment ces deux perspectives, l'expérience individuelle du malheur physique et l'agir du soin peuvent-elles s'articuler (ou non) ?

C’est sans doute l’un des enjeux essentiels pour la médecine aujourd’hui, si elle veut contrer des réactions de défiance que manifestent les patients, sensibles à la violence des relations humaines dans la pratique des soins, notamment hospitaliers (violence parfois engendrée par les conditions matérielles dans lesquelles le personnel hospitalier se voit contraint d’exercer). On voit de plus en plus de signes qui témoignent d’une certaine distance des patients vis-à-vis de l’autorité médicale et cette distance est à la fois justifiée, en ce qu’elle n’est finalement qu’une réaction à un certain nombre d’abus par le milieu médical d’une traditionnelle position de pouvoir, mais cette distance est aussi inquiétante, car elle laisse des patients perdus dans le labyrinthe de données médicales vulgarisées par internet et appliquées dans une logique d’auto-médication potentiellement dangereuse.

La restauration de la confiance dans la relation thérapeutique, l’attention individualisée accordée au patient sont essentielles pour que celui-ci n’ait pas l’impression de n’être qu’un dossier sur la pile qui s’entasse sur le bureau du médecin. Autrement dit, si la médecine est techniquement performante, elle reste humainement défaillante. C’est sur ce point que la formation médicale est à améliorer et que les conditions matérielles doivent être revues pour permettre que cette relation de confiance s’instaure. Cela demande du temps au soignant. Or aujourd’hui, très souvent, ses relations sont minutées. Cela paraît incompatible avec une humanisation du soin médical.

La philosophie a-t-elle quelque chose à dire de la médecine et du soin ? A-t-elle quelque chose à dire à la médecine et au soin ?

Oui, bien sûr, dans la mesure où elle s’interroge sur les principes de subjectivation, c’est-à-dire ce qui permet au sujet de se construire, mais aussi sur tout ce qui l’ébranle. Or la médecine et le soin renvoient a priori à ce qui répare, ce qui restaure, ce qui réassure l’individu dans son être. Mais aussi, et c’est en cela qu’elles sont philosophiquement passionnantes, médecine et soin ont en commun d’être potentiellement des relations destructrices, dans la mesure où elles s’adressent à des individus fragiles ou vulnérables. Elles peuvent alors se renverser en rapport de pouvoir et accentuer la faiblesse et le désarroi de ceux qui ont besoin d’aide. Parfois même, ce processus se produit à l’insu de ceux qui exercent des fonctions de soin, qu’il soit médical ou autre. Le rôle de la philosophie est de l’ordre de la vigilance, son regard critique doit signaler les risques de renversement du soin en son contraire. Sa perspective extérieure lui permet d’identifier la violence que la routine et la répétition ont rendue « banale ». Mais elle doit également offrir des pistes pour repenser ce qu’elle critique, notamment il me semble, en travaillant en amont, au coeur de la formation des étudiants en médecine. On peut les sensibiliser à la situation des patients, les amener par l’étude de récits ou de films à entrer dans la peau du malade. Canguilhem disait que cette sensibilité du médecin au vécu du malade était une des dispositions nécessaires à un bon exercice de ce métier.

Quelle en est alors l'implication pour le soin en fin de vie ?

 En ce qui concerne le soin en fin de vie, ce risque est accentué, car la vulnérabilité du patient est extrême, mais aussi celle de ses proches. La défiance que l’on évoquait précédemment est latente, à la fois du côté de la famille et du côté médical : les uns et les autres peuvent se suspecter de vouloir hâter la fin de vie ou de la laisser se prolonger dans des conditions insoutenables. Plus que dans n’importe quelle situation, la qualité de la relation et du dialogue entre le personnel soignant et le patient et sa famille semble essentielle pour que l’exercice du soin ne soit ne soit pas miné par le doute.

Il me semble que pour penser la question de la fin de vie, Ricoeur dans cet ouvrage, nous offre une distinction conceptuelle subtile, entre d’une part le patient qui est dans le « désir d’être et l’effort pour exister en dépit de..», qui est dans cette souffrance-endurance qui s’articule au désir de persévérer dans l’être et d’autre part ceux qui ne « sont même plus des personnes pour souffrir leur souffrance », c’est-à-dire ceux que la souffrance dépossède à ce point que leur vie ne leur appartient plus, qu’elle n’est plus qu’un pur subir de souffrance. Si l’on comprend bien le sens d’un soin qui soutienne le désir de continuer à exister en dépit de conditions de vie même très éprouvantes, c’est bien le deuxième type d’existence, à la limite de l’humanité qui laisse ouverte une question décisive pour la réflexion éthique.

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